Trẻ em-bướm ... Lần đầu tiên nghe cụm từ này, nhiều người ngay lập tức tưởng tượng sâu bướm đầy màu sắc, bất cẩn rung động giữa hoa và niềm vui của thời thơ ấu, thiếu những thất vọng cay đắng và lo lắng. Trong khi đó, cuộc sống của trẻ em với hội chứng bướm không giống như một câu chuyện cổ tích hay một bức tranh lý tưởng. Trong bài viết này, chúng ta sẽ nói về biểu bì dạ dày bẩm sinh - một căn bệnh di truyền hiếm gặp ảnh hưởng đến da của cơ thể con người.
Epidermolysis Bullous: Nguyên nhân
Theo quy định, cha mẹ của trẻ em bướm tìm hiểu về bệnh tật của da của con họ trong những ngày đầu tiên (và thậm chí cả giờ) sau khi sinh em bé. Lần đầu tiên bệnh này được mô tả sớm nhất là vào cuối thế kỷ 19, vào năm 1886.
Nguyên nhân của bệnh là khiếm khuyết di truyền làm mất đi lớp biểu bì của khả năng thực hiện chức năng bảo vệ. Lỗi này được truyền từ cha mẹ là những người mang ẩn của nó, hoặc phát sinh một cách tự phát. Kết quả là, tất cả da (bao gồm cả màng nhầy) trở nên cực kỳ mỏng manh - các liên lạc nhỏ nhất có thể gây ra thiệt hại. Nếu không, những đứa trẻ đó hoàn toàn bình thường - chúng không tụt lại phía sau trong sự phát triển trí tuệ và trí tuệ, chúng phát triển bình thường và với sự giúp đỡ chúng có thể trở thành một phần chính thức của xã hội.
Các mẫu di truyền của bệnh chưa được xác định - bệnh nhân có biểu bì vàng có thể có cả trẻ em khỏe mạnh và bị bệnh. tính đặc thù của bệnh cũng là trước khi sinh con, không thể chẩn đoán nó bằng bất kỳ phương pháp y học nào đã biết - không phải siêu âm của thai nhi cũng như các xét nghiệm thí nghiệm đều cho kết quả.
Giai đoạn quan trọng của cuộc sống cho trẻ em bướm là lên đến ba năm. Trong tương lai, với việc điều trị và chăm sóc thích hợp, da trở nên thô ráp hơn một chút, trở nên ổn định hơn, mặc dù nó không đạt tới sức mạnh của làn da của một người bình thường. Ngoài ra, trẻ nhỏ không thể nhận thức được mối quan hệ nhân quả, chúng không thể giải thích rằng điều đó là không thể, ví dụ, bò trên đầu gối, vì da chân sau đó hoàn toàn "bóc vỏ", hoặc dụi mắt hoặc má.
Biểu bì ác tính: điều trị
Số phận của trẻ em bướm là khó khăn, bởi vì căn bệnh gây ra cho họ rất nhiều đau khổ là không thể chữa được ngày hôm nay. Tất cả những điều đó có thể được thực hiện cho những đứa trẻ như vậy là cố gắng bảo vệ làn da mỏng manh của chúng khỏi những vết thương (điều này rất khó), và trong trường hợp xảy ra, nó là đúng và kịp thời để chăm sóc chúng. Nhưng bất chấp điều này, ở nhiều quốc gia văn minh, các chương trình chăm sóc bệnh nhân và các khóa trị liệu suốt đời đã được phát triển, cho phép họ sống một cuộc sống bình thường, nhận giáo dục, dẫn dắt một đời sống xã hội tích cực và thậm chí chơi thể thao.
Trong CIS, với chẩn đoán biểu bì vàng, tiên lượng thường không thuận lợi, bởi vì căn bệnh này cực kỳ hiếm, các bác sĩ thực tế không có kinh nghiệm điều trị bệnh nhân đó, và trong một số trường hợp thậm chí không nghi ngờ sự tồn tại của căn bệnh này. Rất thường cha mẹ mình làm trầm trọng thêm tình hình, tự dùng thuốc và cố gắng điều trị tổn thương da của phương tiện trị liệu thực vật trẻ em, thuốc mỡ tự chế và người nói, đầu xanh và các phương tiện khác thuộc loại này. Không cần phải nói, sau khi "điều trị" như vậy, chi phí khôi phục lớp biểu bì của một đứa trẻ tăng lên kích thước vũ trụ, trong khi việc chăm sóc kịp thời đầy đủ thậm chí còn khó khăn hơn, nhưng ít tốn kém hơn nhiều. Con bướm cần
Do nhận thức về y tế và xã hội kém, thiếu kiến thức về chăm sóc và điều trị, nhiều trẻ em bị biểu bì ác tính chết sớm.
Tất nhiên, chăm sóc da và lối sống của trẻ em bướm khác nhau đáng kể tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của bệnh - nặng hơn hình thức và các triệu chứng rõ rệt hơn, việc chăm sóc và điều trị trẻ càng cẩn thận và chính xác hơn.